Едукацијата е клучот за ретките болести. Некои од ретките болести се гледаат еднаш во кариерата, а некои ниеднаш – изјави денеска претседателот на Комисијата за ретки болести, проф. д-р Злате Стојаноски.
Во пресрет на Меѓународниот ден на ретките болести, 28-ми Февруари тој рече дека на овие болести мора да се мисли за да бидат ставени во диференцијалната дијагноза, да се назначат соодветни анализи и да може да се постави прецизна и точна дијагноза.
„Пациентите со ретки болести се пациенти зад кои стојат тивка борба и семејство. Тоа се лица, а не дијагнози. Ние сме свесни за борбата на секое семејство. Државите се ценат и се оценуваат за нивната зрелост врз база на тоа како се однесуваат со најранливите, во овој случај тоа се пациентите со ретки болести“, рече д-р Стојаноски.
Тој потенцираше и дека лековите се важни, но пред сè, важна е дијагнозата.
„Навремено поставена дијагноза значи навремено аплицирана терапија. Средно просечно во европските држави поставувањето дијагноза трае 11 години. Овие болести не се само професионален, стручен, лекарски предизвик, тие се голем економски предизвик и за многу побогатите држави од нас“, изјави Стојаноски пред почетокот на настaнот во Европската куќа во Скопје.
Претседателот на Комисијата за ретки болести, Стојаноски, информира дека минатиот месец на Клиниката за педијатрија било донесено две и пол месечно доенче, на кое педијатрите му дијагностицирале спинална мускулна атрофија.
„МАНУ работеше и во саботата и во неделата, а во понеделникот се потврди дијагнозата. Нашата комисија за ретки болести во вторникот ја одобри терапијата. Во четвртокот детето веќе е поставено на терапија, што значи тој процес од дијагноза до терапија траеше седум дена, а кој порано можеше да трае и многу подолго. Јас ветив дека Комисијата ќе се состане и на 1 јануари ако имаме дијагноза на спинална мускулна атрофија затоа што за оваа болест многу се важни времето на дијагноза и почетокот со терапија“, истакна Стојаноски.
slobodnaevropa.mk
